POLITIK | 63 nisch, beeinflusst laut unserer Studie die Entscheidung, die Diagnose in der ePA zu speichern, demnach nicht“, bilanziert von Kalckreuth und merkt an, dass die Tendenz, bestimmte Diagnosen zu verschweigen, in der realen Versorgungssituation noch höher sein könnte. Viele glauben, dass ihre Daten nicht sicher sind Die Nutzung der ePA ist demnach nicht nur eine Frage der generellen Akzeptanz einer Technologie, schlussfolgert das Team der TU, sondern hängt auch von der Art der Erkrankung ab. Die Studienergebnisse legten nahe, dass sich Menschen beim Hochladen sensibler Gesundheitsdaten um deren Sicherheit Sorgen machen und dies im Zweifelsfall verweigern. Was die Versicherten zögern lässt, haben die TU-Forschenden in einer Folgestudie untersucht. Darin interagierten die 117 Teilnehmenden ebenfalls mit einem Click-Dummy. Dieser enthielt unterschiedlich detaillierte Informationsblätter (Factsheets), die immer dann in einem Pop-up-Fenster eingeblendet wurden, wenn die Nutzerinnen und Nutzer sensible Gesundheitsdaten hochladen sollten. Die Factsheets informierten etwa darüber, wer Zugriff auf den Datensatz hat und wie lange dieser gespeichert wird. „Die Auswertung zeigte, dass sich das Vorhandensein der Factsheets positiv auf das Upload-Verhalten in die ePA auswirkte“, berichtet der TU-Mitarbeiter. Konkret war es so, dass das Anzeigen der Datenschutzinformation während des Hochladens einer stigmatisierten Diagnose die Wahrscheinlichkeit, dass diese tatsächlich hochgeladen wurde, um das 3,5-Fache erhöhte. Wenn das längere Factsheet angezeigt wurde, war die Wahrscheinlichkeit sogar sechsmal höher. „Die Anzeige der Datenschutzinfo ging für die Studienteilnehmendenoffenbar mit einer höheren wahrgenommenen Kontrolle und einem größeren Vertrauen in die Anwendung, geringeren Bedenken hinsichtlich der Privatsphäre und folglich mit einer höheren Gesamtabsicht, die ePA zu nutzen, einher“, schlussfolgert von Kalckreuth. Eine gute Kommunikation erhöht die Upload-Quote Ein entscheidender Faktor, um Versicherte zur Nutzung der ePA zu bewegen, ist aus Sicht der TU-Forschenden daher eine gute Kommunikationsstrategie über die vorhandenen Datenschutz- und Sicherheitsstandards. „Kaum jemand weiß, dass die ePA eine der sichersten digitalen Anwendungen in Deutschland ist, noch deutlich sicherer als Onlinebanking“, merkt von Kalckreuth an. „Die Versicherten brauchen vor allem griffige Informationen zum Datenschutz, die ihnen zum richtigen Zeitpunkt automatisch angezeigt werden. Aktuell ist die Situation leider oft so, dass die Infos nicht niedrigschwellig zu ihnen gelangen. Sie müssen vielmehr aktiv auf die Suche danach gehen.“ Die Zeit bis zur Einführung der ePA in der GKV am 1. Januar 2025 sollte genutzt werden, um über die hohen Sicherheitsstandards der Akte aufzuklären. Insbesondere die Möglichkeiten, die sich durch die Integration von Factsheets ergeben, sollten berücksichtigt werden. Denn, so von Kalckreuth: „Eine Technologie, die in der Breite angewendet werden muss, um ihren vollen positiven Effekt zu entfalten – bei der ePA wäre das beispielsweise Kostensenkung oder Erkenntnisse über seltene Erkrankungen – sollte alle abholen und braucht entsprechend eine niedrigschwellige Kommunikation der Sicherheitsstandards.“ sth Die Studie: von Kalckreuth N, Feufel MA: Influence of DiseaseRelated Stigma on Patients’ Decisions to Upload Medical Reports to the German Electronic Health Record: Randomized Controlled Trial; JMIR Hum Factors 2024;11:e52625; doi: 10.2196/52625 zm114 Nr. 12, 16.06.2024, (1045) Würden Sie Ihren Befund in die ePA hochladen? Ja Nein 0% 20% 40% 60% 80% 100% Diabetes Typ 1 Handgelenksfraktur Gonorrhoe Depression 55,3 67,5 85,5 93,9 44,7 32,5 14,5 6,1 Die Upload-Quote der vier (ausgesuchten) Diagnosen ist abhängig von der Stigmatisierung, schlussfolgern die Forschenden. „Eine Technologie, die wie die ePA in der Breite angewendet werden muss, um ihren vollen positiven Effekt zu entfalten, braucht eine niedrigschwellige Kommunikation der Sicherheitsstandards.” Niklas von Kalckreuth
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